Délimitation du réseau
Le Réseau Apprentissages de l’Ouest parisien (RapOp) aura pour objectif de relier davantage les acteurs concernés par les troubles du langage et des apprentissages (parents, associations, enseignants, professionnels de santé et du secteur social, institutions, etc.) et d’établir un maillage correspondant au périmètre du Centre de référence.
Comme présenté dans la page « Projets » de la rubrique présentant le Centre de référence de Garches, une cartographie et une coordination des structures de différents niveaux est fortement souhaitable. Un niveau 2, notamment, devrait s’imposer comme intermédiaire entre le dépistage et premiers bilans des enfants “dys” et le recours au Centre de référence, justifié seulement en cas de trouble sévère, complexe, résistant aux rééducations déjà mises en place.
Les besoins
La Fédération nationale des centres de référence permet aux acteurs de se rencontrer au niveau national, grâce aux Journées des Assises, qui se sont déjà tenues les 18 novembre 2011 et 14 juin 2013. Pour répondre aux besoins et difficultés évoqués lors de ces échanges, la formalisation d’un réseau correspondant au périmètre du Centre de référence serait un grand pas. En effet, on remarque :
- Du côté des familles, une méconnaissance des troubles et des parcours de soin ; une difficulté pour faire reconnaître la réalité des troubles « dys » auprès de certains enseignants, médecins ou psychologues insuffisamment nombreux ou formés ; une disparité géographique des accès aux ressources médico-sociales ; un délai d’attente très important pour l’établissement d’un diagnostic ; la rareté des structures accueillant des enfants au-delà de l’école primaire ; etc.
- Du côté des enseignants, une absence de sensibilisation aux troubles « dys » dans la formation, alors même que les troubles du langage et des « apprentissages » se manifestent précisément par des difficultés scolaires, et que les observations pédagogiques, les réunions d’équipe éducative et le dialogue avec les enseignants sont essentiels à l’établissement d’un diagnostic ; une méconnaissance des aménagements simples qui permettent aux enfants concernés par des troubles « dys » de conserver leur place dans les écoles de quartier sans trop souffrir de leur handicap ; etc.
- Du côté des professionnels de la santé, une absence de définitions consensuelles et la difficulté d’utiliser des classifications descriptives internationales ; un manque de coordination et de dialogue ; la nécessité d’une culture commune ; la distinction à effectuer entre une politique de gradation des soins et une politique de maillage, entre la sévérité des troubles et leur complexité (souvent plus situationnelle) ; la non-transmission de bilans « psy » aux patients ; le caractère chronophage de ce domaine de travail; etc.
- Du côté des institutions, la recherche injustifiée d' »hyperspécialistes » alors même que les étapes diagnostiques n’ont pas été respectées avant dépôt d’un dossier à la MDPH et que les aides peuvent être obtenues sans passer obligatoirement par le Centre de référence ; etc.
Les outils (en cours d’élaboration)
Toute personne intéressée pourra commencer par s’inscrire au profil du Centre de référence sur le Réseau Pro Santé : TSLAGarches, NON FONCTIONNEL ACTUELLEMENT.
Le développement d’un extranet permettant de poster des documents, de les commenter et d’échanger à leur sujet est en cours au Siège de l’APHP. Il permettra à terme une meilleure maîtrise des contenus et une adaptabilité des outils.
Pour les enseignants, n’hésitez-pas à consulter le blog de ressources de l’enseignant spécialisé de l’EREA Jacques Brel, Frédéric Plessiet. Il explique dans la vidéo suivante sa façon d’échanger avec les professionnels de l’enseignement, pour leur apporter des outils :
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=32uEEpAKHZc]
