Le Centre de référence collabore à des projets de chercheurs sur les troubles du neuro développement (TND). L’équipe collabore avec une ligne de recherche sur les origines génétiques des troubles du langage. Ils sont sollicités pour des thèses de science, mémoires de recherche d’orthophonistes, ergothérapeutes, étudiants de diplômes universitaires, etc.

Un travail de recherche en collaboration avec le laboratoire de Génétique des Troubles du Neurodéveloppement dirigé par Vincent Cantagrel à l’Institut Imagine (Inserm, AP-HP, Université Paris Cité) et le service de médecine génomique des maladies rares de l’hôpital Necker, a mené à une première publication (Deciphering the genetic basis of developmental language disorder in children without intellectual disability, autism or apraxia of speech. C Ormieres et al., Molecular Autism, 2025). Le recrutement de patients continue en 2025/2026.

> https://www.institutimagine.org/fr/decryptage-de-lorigine-genetique-des-troubles-du-developpement-du-langage-chez-les-enfants-sans

Afin de répondre aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), plusieurs projets de guidance parentale sont en cours de développement.

Le Centre référent a pour projet organisationnel de structurer l’accès au soin pour les enfants présentant des troubles sévères du langage et des apprentissages, dans le secteur qui lui correspond à l’Ouest de Paris.

Jusqu’à présent, le Dr Schlumberger s’est attachée à organiser une consultation qui permette de recevoir les patients sévères tout en favorisant une dynamique de travail de dépistage et diagnostique dans les équipes de proximité.

A l’avenir, il s’agit d’identifier des structures « de niveau 2 » qui soient intermédiaires entre le dépistage et premiers bilans des enfants “dys”-niveau 1-  et le recours au Centre référent –niveau 3-, justifié seulement en cas de trouble sévère, complexe, résistant aux rééducations déjà mises en place.

Pour ce faire, les professionnels susceptibles de pratiquer un bilan, et les médecins susceptibles de porter un diagnostic en coordonnant le recueil des bilans et le suivi des premiers aménagements pédagogiques seront recensés.

Par exemple :

Quelques médecins libéraux, déjà bien formés aux troubles des apprentissages, posent déjà ces diagnostics et coordonnent bilans et prises en charge de proximité.

Certaines équipes pluridisciplinaires déjà constituées au sein d’un centre hospitalier régional sont en mesure de poser un diagnostic.

Cette organisation présentera comme immense avantage pour les enfants de recevoir des réponses qualifiées et rapides, de n’être pas référés rapidement au Centre référent débordé de Garches, et pour les enfants qui ont des troubles sévères, de raccourcir le délai d’attente.

L’avantage attendu pour les professionnels est le développement d’un maillage de proximité, compétent pour les troubles d’apprentissage, et la formation continue des professionnels.

L’avantage attendu pour le Centre référent est le désengorgement et le recentrage sur ses missions initiales qui comprennent non seulement le soin mais aussi la formation et la recherche.

Ces orientations sont en accord avec les grandes lignes de conclusion d’un groupe de travail mené au ministère de la Santé entre 2011 et 2013, auquel ont participé entre autres le chef de pôle de Pédiatrie du groupe hospitalier de l’Ouest parisien, le Pr Chevallier, et le médecin responsable du centre référent, le Dr Schlumberger.

La création et le lancement de ce site Internet sera suivi d’une période de rodage et de retour sur les objectifs attendus. Un questionnaire de satisfaction des usagers / professionnels extérieurs au Centre référent des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) et professionnels du CRTLA sera créé, lancé et exploité pour améliorer le site.