Aucune disposition de droit ne rend nécessaire un bilan au Centre référent. Par exemple, les dossiers présentés à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peuvent être accompagnés d’un certificat médical délivré par un médecin compétent dans les troubles d’apprentissages qui n’a aucun lien avec le Centre référent. Voir ici les coordonnées des MDPH et des espaces « Adaptation et scolarisation des élèves handicapés » (ASH) des Inspections d’Académie : MDPH et ASH.
Les consultations au Centre référent de Garches sont réservées en priorité aux enfants scolarisés de 4 à 12 ans (niveau école primaire) qui souffrent de troubles sévères du langage et des apprentissages. Les ressources hospitalières sont un recours « expert », lorsque l’enfant est déjà suivi par une équipe de proximité. Les conditions sont établies dans l’intérêt de votre enfant et de tous les enfants qui ont besoin de consulter au Centre référent. 10% des enfants présenteraient un trouble des apprentissages, ce qui en fait un trouble fréquent. Sur les 4 départements de l’Ouest parisien, cela représente environ 100 000 enfants…. Le Centre référent de Garches n’a pas la mission ni la possibilité de recevoir en consultation cette population.
En cas de difficultés particulières, les enfants à partir de 12 ans (collège) peuvent prendre rendez-vous pour une consultation dans d’autres centres hospitaliers qui les reçoivent spécifiquement (consultations « adolescents » et « jeunes adultes »).
Actuellement, des protocoles de recherche voient effectivement le jour pour étudier en Imagerie fonctionnelle cérébrale certains enfants dont le diagnostic est clair. Cependant, ces études en sont à leurs débuts. Elles sont aussi de réalisation délicates : demander à un jeune enfant de réaliser une tâche continue pendant un enregistrement, obtenir des études de nombreux enfants dits « contrôles » – sans pathologie- alors que cela n’entrainera pour eux aucun bénéfice direct.. n’est en rien aisé. Les bilans cliniques étalonnés, répétés et multidisciplinaires –donc longs à faire passer, à coter et à commenter en équipe- sont à l’heure actuelle le seul moyen de guider correctement la rééducation d’un enfant qui présente un trouble sévère.
Des conseils vous ont été apportés lors des consultations avec les premiers professionnels rencontrés, et lors des bilans. Si une nouvelle consultation est prévue, n’hésitez pas à noter vos questions et attentes avant de vous rendre au Centre référent. De nombreuses publications, des sites web et des associations existent pour vous aider, vous informer et vous soutenir dans vos démarches. Nous en donnons des références dans les autres pages de cette rubrique. A souligner car on ne le fait pas suffisamment: l’importance de développer les « points forts » de votre enfant et de valoriser ses réussites, la nécessité de lui faire comprendre son trouble pour maintenir sa confiance en lui. Il s’agit donc bien de rester parents d’un enfant dont la définition ne se limite pas à sa difficulté, et dont l’avenir –comme pour tous- s’appuiera plutôt sur les compétences développées dans son ambiance familiale, et scolaire.